La storia di Umberto: il primo paziente al mondo guarito dall’epatite Delta

Nella comunità scientifica, tra infettivologi ed epatologi, è un nome in codice: “Paziente Milano”. Nella vita Umberto, 55 anni, è invece un uomo che oggi non crede di esagerare nel definirsi rinato.

“L’epatite Delta mi stava togliendo ogni risorsa: nel corpo e nella mente. Mi piace parlarne al passato perché, sebbene sappia che servirà del tempo per definirmi guarito a tutti gli effetti, non c’è più traccia del virus nel mio sangue”.

Così, ormai, da oltre 24 mesi. Al punto che il caso da lui rappresentato è finito per essere al centro di uno studio scientifico pubblicato poche settimane fa sul Journal of Hepatology. Nell’articolo si parla di “paziente guarito dall’infezione da epatite Delta dopo tre anni di terapia esclusiva con un farmaco antivirale per l’infezione da Hdv”. Ovvero il primo (e al momento unico) trattamento specifico a oggi approvato e disponibile in Italia.

Il segno tangibile del valore della ricerca scientifica

Umberto, da diversi mesi, è diventato un ambasciatore del successo della ricerca scientifica nell’ambito dell’epatologia.

Un campo che, dopo aver offerto una nuova speranza ai pazienti alle prese con l’epatite C, ha messo a disposizione la prima vera risposta anche a coloro che sono entrati in contatto con l’infezione da Hdv, malattia molto più subdola, fino a poco fa difficile da trattare. E comunque con risultati nemmeno paragonabili a quelli ottenibili oggi, grazie a una nuova opportunità terapeutica.

Oltre che nelle parole, il rilievo del traguardo raggiunto lo si evince dalle fotografie di Umberto. Quelle scattate tra il 2005 e il 2015 – abbiamo deciso di non pubblicarle per garantire la sua riservatezza – ritraggono un uomo sempre più smunto dalla malattia. Quelle successive, invece, raccontano meglio di ogni parola la lenta risalita che, oltre a lasciare il segno sul piano clinico, ha rimesso in carreggiata la vita di quest’uomo.

Alla sua storia è dedicato il terzo appuntamento con la rubrica Storie D persone: il racconto dell’Hdv.

La storia del paziente guarito dall’epatite Delta (scoperta nel 2000)

“La scoperta della malattia risale al 2000 – esordisce Umberto: casertano di nascita, ma trasferitosi a Milano da oltre trent’anni per ragioni professionali –. Avvertivo un po’ di stanchezza da mesi, ma non mi ero preoccupato più di tanto. Poi, nel corso di alcuni esami di routine eseguiti sul posto di lavoro, scoprii di avere le transaminasi alte”.

Il primo segno, quasi sempre, di un’epatite ancora nascosta. I successivi test – in due step – hanno confermato il sospetto. Duplice, perché l’infezione da Hdv viaggia sempre a braccetto con quella da Hbv (come spiegato anche da Pietro Lampertico, direttore dell’unità operativa di gastroenterologia ed epatologia dell’ospedale Maggiore Policlinico di Milano).

“Conoscevo l’epatite B, mentre non avevo mai sentito parlare della Delta. E ancora oggi mi chiedo come possa essermi infettato”. Domanda senza risposta. “I medici furono subito molto realisti: spiegandomi che questa malattia avrebbe potuto avere un decorso ben più grave, anche perché le opportunità di cura erano ridotte”.

Se non inesistenti, nel caso di Umberto, che, a causa di una malattia autoimmune (con ogni probabilità indotta dalla stessa infezione), non poteva essere trattato nemmeno con l’interferone, di fatto l’unica opzione terapeutica disponibile, fino a pochi mesi fa.

Nel 2018 a un passo dal trapianto di fegato

In cura per l’epatite B, Umberto vide così progredire la forma delta della malattia. Con un impatto sulla salute fisica, ma non solo. “Sono stato a riposo dal lavoro per quasi due anni, in due periodi diversi: subito dopo la diagnosi e poco prima di entrare nella sperimentazione di questo farmaco, nel 2018”. Ovvero, nei momenti più difficili di questo calvario.

“Più della diagnosi, è stata critica la fase precedente all’avvio della nuova terapia. Gli specialisti che mi seguono furono chiari: sarebbe stato il caso di acconsentire alla sperimentazione e sperare che andasse a buon fine. Diversamente, non ci sarebbe stata alternativa al trapianto di fegato. Una prospettiva che, nel momento in cui mi fu presentata, rappresentò un duro colpo. Ho un collega trapiantato di rene e so che, sebbene la sostituzione di un organo sia spesso una soluzione efficace, non è esente da rischi né da limitazioni nel corso della vita”.

Pur di escludere questa ipotesi, o quanto meno rimandarla in caso di fallimento della nuova terapia, Umberto mise da parte le (poche) remore e decise di entrare a far parte di uno studio clinico. L’inizio della fine: con il lieto epilogo, in questo caso. Già dal 2021, infatti, i suoi valori del sangue si sono normalizzati. E la lunga osservazione – con controlli inizialmente quindicinali e attualmente effettuati ogni quattro mesi – oggi porta gli specialisti del Policlinico di Milano che lo hanno in cura a sbilanciarsi. Parlando di effettiva guarigione.

Un epilogo non scontato, ma quanto meno ben augurante per i pazienti già in terapia o che si accingono a iniziarla.

I segni lasciati dall’epatite Delta

Il valore del risultato scientifico ottenuto sulla sua pelle non ha fatto perdere a Umberto – che continua a convivere con una forma cronica di epatite B, senza particolari contraccolpi – il contatto con la realtà.

Nelle sue parole la soddisfazione per il risultato raggiunto non lascia mai spazio all’enfasi. Forse anche perché, se non nel corpo, i segni lasciati dalla malattia sono comunque ancora presenti. “Sul posto di lavoro, dopo i due periodi di assenza, ho dovuto accettare un comprensibile cambio di mansioni. Adesso agisco di fatto da impiegato, sebbene le ambizioni iniziali fossero diverse”.

Ma l’amarezza emerge soprattutto quando parla della sua situazione personale. “Se non ho avuto figli, la colpa è soprattutto dell’epatite. Tutte le relazioni avviate dal 2000 in avanti sono finite nel momento in cui svelavo la mia malattia”. Un epilogo triste, ma non eccezionale per una problematica poco diffusa. E di cui, finora, si è parlato soltanto nelle ristrette comunità composte da pazienti e specialisti.

Non di sola amarezza è intriso però l’album dei ricordi di questo uomo. “Oggi ho una compagna che ha scelto di rimanere al mio fianco. Devo a lei, ma soprattutto ai miei quattro fratelli e sorelle, la più sincera gratitudine per il sostegno ottenuto in tutti i momenti difficili”.

Un messaggio per chi è impegnato nella cura dell’epatite Delta

Davanti al cielo di Milano insolitamente plumbeo a metà maggio, alla fine dell’intervista, Umberto alza fiero lo sguardo e guarda dritto verso il futuro. “Ci sono stati momenti in cui pensavo che vivere così a lungo non sarebbe stato un regalo a me concesso. Sono istanti che ricordo ancora spesso: quando mi guardo allo specchio e non vedo più l’ittero e ogni qual volta termino una camminata veloce senza sentirmi distrutto”.

La prudenza è ancora un obbligo. Ma come ogni storia di malattia con un’evoluzione incoraggiante, il racconto è doveroso. “Per me, per dare valore ogni giorno alla mia esistenza – conclude Umberto –. E per tutte quelle persone in terapia o che si accingono a iniziarla: con l’auspicio che questa testimonianza infonda coraggio al loro percorso”.

Le sue parole, più del suo volto, sono lì a dimostrare quanto importante sia dare fiducia alla scienza. E non perderla, dopo gli inevitabili fallimenti. I successi nascono sempre da lì.

Fonte:aboutpharma.com