Il triste dilemma dell'epatologa Brunetto: "È dura dire al proprio paziente: no, per te il farmaco ora non c'è"

La specialista dirige l'unità operativa di Pisa, centro di riferimento regionale: "Ti senti eticamente male, la cura va estesa a tutti, dobbiamo arrivarci"

C'È UNA linea sottile, difficile da accettare, una specie di confine che non sta sulle carte di nessuna geografia, ma che segna nel profondo le persone: "Certo per noi clinici non è facile affrontare quotidianamente pazienti a cui dire che sì, hanno l'epatite C, sì ci sono i farmaci che li possono far guarire, ma che al momento li possiamo dare gratis, attraverso il sistema sanitario, soltanto ai malati in uno stadio più avanzato". Maurizia Brunetto è l'epatologo che dirige l'Unità operativa di Pisa, il centro di riferimento regionale.

Come si sente chi deve dire ai pazienti che siccome i farmaci nuovi costano troppo la cura non è per tutti?
"Eticamente male. Io penso che dovremmo impegnarci per arrivare a garantire a tutti l'accesso alla cura e io spero che questo possa avvenire in tempi ragionevoli in Italia. In questo senso il progetto toscano, con uno stanziamento dedicato, potrebbe essere lo studio pilota, utile a confermare la validità di queste terapie".

Quanti sono in Toscana i pazienti affetti da questa malattia?
"1750 quelli stimati inizialmente da trattare in base al prezzo stabilito da Aifa (Agenzia italiana del farmaco ), ma è possibile che il numero cresca. Molti di più sono i pazienti affetti dalla malattia. Noi ne abbiamo trattati da febbraio a ora 170. Bisogna considerare che al 50-60 per cento delle persone dobbiamo dire: al momento non ti possiamo ammettere al trattamento".

In altre parole gli dovete dire: ti ammettiamo quando sarai più grave?
"Sì, al momento è così, ma in tempi brevi cambierà e a una parte dei pazienti posso proporre il trattamento con interferone e ribavirina".

Può spiegare quale è la differenza fra il vecchio trattamento con l'interferone e i nuovi, costosi, farmaci?
"I nuovi farmaci hanno cambiato il paradigma terapeutico dell'epatite C. Sui pazienti non cirrotici guariscono l'epatite greazie alla eliminazione dell'infezione virale. Nel paziente cirrotico spengono l'infiammazione anche se non sempre garantiscono la regressione della cirrosi. Prima le percentuali di successo erano nel 50-55 per cento dei casi, ora 90-95. Prima in 6-12 mesi ora in 3-6 e senza effetti collaterali".

Le è capitato di aver detto a un paziente che non rientrava nei criteri Aifa e questo poi è morto prima di arrivare alla cura?
"Non è mai successo. Va detto che Aifa ha fissato dei criteri precisi che ci consentono di curare le persone con rischio di mortalità elevata a breve termine ".

Chi non accede alla cura, in genere cosa fa?
"A volte tentano di procurarselo all'estero".

Là dove è arrivata la ricerca, non riesce più ad arrivare il servizio pubblico per una questione di soldi. Che considerazione fa lei , da medico? La vive come una sconfitta?
"Penso che sia triste. Ma penso anche che la strada da seguire è quella di arrivare a estendere il più possibile il trattamento perché il paziente con una malattia non avanzata che guarisce fa risparmiare tutti. E ha una buona qualità di vita".

Fonte: firenze.repubblica.it