Supporto al processo decisionale per i candidati al trapianto, una priorità
Per i pazienti con malattia d’organo allo stadio terminale il trapianto rappresenta l’unica opzione terapeutica in grado di restituire una qualità di vita pienamente recuperata. Tuttavia, questa opportunità spesso richiede numerose decisioni non facili. Ad esempio, se accettare o meno l’organo proposto da donatore cadavere o se perseguire il trapianto da donatore vivente.
Le decisione forse più complessa è comunque quella di dover scegliere tra l’attesa di un organo di buona qualità (in grado di offrire maggiori possibilità di sopravvivenza nel lungo periodo ma gravata dal rischio di morte in lista) e l’accettazione di un organo di “qualsiasi qualità” che consente il trapianto immediato ma con il rischio di una minore sopravvivenza post-trapianto o di una maggiore incidenza di complicanze post-operatorie.
Tali dubbi, riferiti a qualsiasi decisione di trattamento, possono essere schiaccianti per i pazienti e richiedono la compartecipazione dei medici di trapianto che, per quanto possibile, devono aiutare il paziente nel suo percorso decisionale.
In realtà i medici che aiutano i pazienti a prendere decisioni terapeutiche di tale portata possono trovare difficoltà nel comunicare i rischi associati a ciascuna opzione in maniera chiara e comprensibile, in particolare quando si tratta di organi “a maggiore rischio”.
Gli organi definiti a rischio aumentato provengono generalmente da donatori che nella loro vita hanno assunto comportamenti non virtuosi o che sono incappati in situazioni patologiche accidentali che li rendono più esposti alla trasmissione delle loro condizioni morbose attraverso il trapianto (infezioni da epatite B, epatite C, e/o virus dell’immunodeficienza umana e anche cancro).
Fortunatamente oggi lo screening dei donatori rende il rischio di trasmissione dell’infezione o di altre condizioni morbose da donatore a ricevente molto basso ma il rischio esiste e non può essere del tutto azzerato.
Diversi studi hanno documentato che, in queste situazioni, i pazienti non comprendono a pieno le informazioni ricevute circa i rischi e le sfide da affrontare in un quadro d’incertezza (Politi MC, et al. Communicating the uncertainty of harms and benefits of medical interventions. Med Decis Making, 2007).
Gli aiuti decisionali sono sempre più richiesti dai pazienti anche per le caratteristiche dei donatori che si tende ad utilizzare oggi. Tali aiuti dovrebbero essere utili per accrescere la conoscenza delle opzioni disponibili, creando aspettative più realistiche, e per ridurre i conflitti decisionali favorendo il rapporto fiduciario medico-paziente (Stacey D, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev, 2011).
È stato inoltre dimostrato che le informazioni “introduttorie”, veicolate sul web da fonti certificate, sono efficaci nell’accrescere la comprensione iniziale da parte dei pazienti su alcune condizioni di rischio, favorendo il processo decisionale di consenso informato per le terapie mediche e chirurgiche di routine (Schenker Y, et al. Interventions to improve patient comprehension in informed consent for medical and surgical procedures: a systematic review. Med Decis Making, 2011); (Cornoiu A, et al. Multimedia patient education to assist the informed consent process for knee arthroscopy. ANZ J Surg, 2011).
Alcuni modelli di supporto decisionale sono stati, ad esempio, sviluppati in contesti clinici specifici, come quello del trapianto di fegato, sia per i candidati al trapianto da donatore vivente (Freeman J, et al. Computerized assessment of competence-related abilities in living liver donors: the adult-to-adult living donor liver transplantation cohort study. Clin Transplant, 2013), sia per i candidati al trapianto da donatore cadavere (Volk ML, et al. Pilot test of a patient decision aid about liver transplant organ quality. Liver Transpl, 2014). In particolare Volk et al. sono stati tra i primi a mettere in atto un programma di supporto decisionale per candidati al trapianto volto ad aumentare la conoscenza dei candidati sulla qualità degli organi. Hanno fatto un ottimo lavoro per superare le incomprensioni che spesso si creano tra medico e paziente, comunicando le informazioni sul rischio attraverso l’utilizzo di una barra interattiva scorrevole (e di un grafico rappresentativo) che mostra il rischio di sperimentare il fallimento del trapianto sulla base del proprio punteggio MELD.
Nell’analizzare il “metodo Volk” Gordon e Ison, sulle pagine di Liver Transplantation, osservano come “obiettivo dichiarato dello stesso fosse quello di vincere la riluttanza dei candidati ad accettare organi di qualità inferiore”. In quest’ottica, continuano gli autori,” il sistema di Volk non sembra rispondere pienamente al ruolo tradizionale degli aiuti decisionali intesi come supporti bilanciati, neutrali e imparziali ma sembra, piuttosto, rifarsi al controverso ruolo di aiuti decisionali che spingono i pazienti verso una particolare opzione”.
Gli autori sostengono che i centri di trapianto dovrebbero, invece, chiaramente e imparzialmente, discutere con i candidati le possibili implicazioni dell’accettazione degli organi proposti, in particolare per gli organi di qualità inferiore o a rischio, in modo che i pazienti possano scegliere con cognizione di causa tra le opzioni di trattamento.
Il dato interessante emerso dall’esperienza di Volk è, però, che il metodo adottato ha aumentato significativamente la propensione dei pazienti ad accettar fegati “meno ottimali”, indipendentemente dal MELD.
Ci sono quindi spazi per migliorare la comunicazione medico-paziente e i centri di trapianto dovrebbero rivedere i materiali didattici, le procedure e i moduli di consenso informato e prepararsi a illustrare, in modo comprensibile, rischi e vantaggi del trapianto anche a pazienti riluttanti o con un basso livello di alfabetizzazione.
Bibliografia. Gordon EJ, Ison MG. Decision aids for Organ transplant candidates. Liver Transpl. 2014 Jul; 20(7):753-5.
Fonte: trapianti.net
