Approvazione nuovi farmaci HCV, mobilitatevi tutti
Gentile iscritto,
abbiano appena chiesto aiuto a Striscia la Notizia per sbloccare l’assurda situazione di paralisi che si è creata in AIFA. Il Ministero della Salute e il Ministero dell’economia – per motivi che non conosciamo – non stanno nominando i componenti delle commissioni che devono approvare i nuovi farmaci, per tutte le patologie, epatite virale inclusa.
Un ritardo di oltre 100 giorni.
Se vogliamo, se volete avere a disposizione i nuovi farmaci, bisogna conquistarseli, con le unghie e con i denti. Ormai non esiste più nulla di scontato.
Tutti ci dobbiamo mobilitare. Chiediamo a tutti voi di scrivere personalmente ai principali organi mediatici: TV e quotidiani facendo copia/incolla del testo sotto.
Chi vuole scrivere Striscia la Notizia la email è: gabibbo@mediaset.it
Ma qualsiasi altro organo informativo va bene.
Grazie a tutti coloro che vorranno collaborare.
Ivan Gardini, per EPAC onlus
COPIA E INCOLLA
Oggetto: Aiutateci a scoprire chi sta rubando la vita dei malati di epatite
L’articolo che alleghiamo sotto è quanto di più ignobile possa essere fatto ai malati cronici in attesa di farmaci che possono bloccare le loro malattie.
L’AIFA, ente regolatorio Italiano per l’approvazione dei farmaci, è di fatto paralizzata da 100 giorni per la mancata nomina di alcune commissioni interne. Ovvero le stesse commissioni che devono valutare e dare il via libera a farmaci innovativi salva vita.
Questi signori, hanno un potere enorme: di fatto decidono della vita o della morte di migliaia di malati. Da loro dipende l’entrata in commercio di farmaci innovativi in grado di curare meglio malattie cronico degenerative e mortali come nel caso dell’epatite virale ma anche molte altre patologie (es. oncologiche)
Ogni giorno che passa senza che questi farmaci siano disponibili, significa condannare pazienti e familiari a sofferenze inenarrabili.
E’ uno scandalo: ora abbiamo i farmaci per curare, e per questioni burocratiche (che nessuno riesce a capire) non vengono neppure presi in esame.
Il primo dei farmaci innovativi per la cura dell’epatite ( boceprevir), è stato inviato ad AIFA per approvazione il 22 Luglio 2011: quasi un anno fa.
Poiché non sono state ancora nominate le commissioni, nella migliore delle ipotesi, questi farmaci saranno in commercio e disponibili (forse) entro fine anno (perché poi ci saranno altri ritardi per fare entrare questi farmaci nei prontuari regionali).
E molti pazienti che potevano curarsi, non potranno più farlo perché le loro condizioni saranno peggiorate a tal punto da non poter più sopportare gli effetti collaterali di queste nuove terapie.
Questi nuovi farmaci (Telaprevir e Boceprevir) sono stati autorizzati al commercio, già nel 2011, in diversi Paesi: USA, Canada, Germania, Francia, Spagna, Inghilterra, Austria, Olanda, Finlandia, Danimarca, Svezia, ecc. ma non in Italia! Molti pazienti con epatite C, diversamente da altre patologie in cui i farmaci determinano solo un rallentamento della patologia o una risoluzione di sintomi, hanno oggi, con l’utilizzo di tali molecole, la possibilità di guarire con tassi di risposta vicini dell’80%.
Vogliamo puntualizzare che l’Italia è il Paese con il più alto numero di malati di epatite C in Europa occidentale e dovrebbe essere il primo Paese a correre ai ripari per contenere e limitare i danni causati: si contano 20.000 decessi/anno dovuti a cirrosi e tumore epatico, 1.000 trapianti di fegato all’anno, di cui almeno il 50% sono causati dal virus HCV: il tutto con elevatissimi costi per il Sistema Sanitario Nazionale.
Ci sono migliaia di pazienti, in cirrosi, al limite della eleggibilità a queste nuove cure e che non possono più aspettare: col trascorrere del tempo si allontana la loro unica possibilità di bloccare l’evoluzione della patologia. Se questi pazienti non vengono curati, sono destinati alle inenarrabili sofferenze dello scompenso epatico, al decesso o al trapianto di fegato per i più “fortunati”.
Questo è quello che abbiamo fatto, ma di fatto senza ottenere risultati e riscontri particolari se non una interrogazione parlamentare. (tutto pubblicato sul nostro sito www.epac.it )
Dicembre 2011: EpaC in audizione presso AIFA
Febbraio 2012: Lettera sollecito AIFA
Aprile 2012: lettera al Ministro della salute Balduzzi
Maggio 2012: lettera al Presidente della Repubblica Napolitano
Maggio 2012: lettera e-mail a tutti i Deputati e Senatori
Maggio 2012: invio comunicato stampa ai Media
L'interrogazione parlamentare
la lettera di AISF (Associazione Italiana Studio Fegato)
Francamente non sappiamo più come fare a sbloccare la situazione
Aiutateci a capire per quale motivo il Ministero della Salute non fa queste nomine, cosa c’entra il Ministero dell’economia e chi è il responsabile di tutto questo e che ne risponda pubblicamente: non si può giocherellare con la vita dei pazienti cronici e delle loro famiglie
