Il progetto
Per poter contribuire a migliorare la situazione attuale e fornire tanto ai pazienti, quanto ai loro caregiver, ma anche alla popolazione generale, informazioni, indicazioni e supporto, abbiamo realizzato una serie di attività che riteniamo estremamente utili per il paziente con diagnosi di cirrosi epatica.
In particolare, abbiamo realizzato 3 webinar, in cui abbiamo avuto come ospiti e relatori medici specialisti con lunga expertise sulle tematiche in oggetto, ed in particolare:
1. Cirrosi Epatica: diagnosi, monitoraggio e fattori di rischio
- Quando e perché il paziente con malattia epatica è a rischio di sviluppare la cirrosi:
- chi sono i pazienti a rischio
- ulteriori fattori di rischio
- indicatori clinici
- Come monitorare la malattia epatica, con quali esami e con quale cadenza
- Come diagnosticare una cirrosi epatica: clinica, sintomi, manifestazioni extra-epatiche
- Principali cause della cirrosi
2. L’evoluzione della cirrosi Epatica
- Storia naturale e prognosi della Cirrosi Epatica
- Evoluzione, possibili manifestazioni cliniche e complicanze della cirrosi epatica
- Epatocarcinoma e scompensi
- È possibile prevenire il peggioramento della Cirrosi epatica?
- Esistono terapie per la gestione e «cura» della Cirrosi epatica?
3. Encefalopatia Epatica (EE) e complicanze
- Cosa è e da cosa è dovuta l’EE: caratteristiche cliniche
- Encefalopatia Epatica acuta e cronica
- Gestione della EE (monitoraggio, gestione quotidiana – alimentazione, evacuazione, ecc.)
- L’importanza del caregiver
I webinar sono stati organizzati dall’Associazione e hanno visto la partecipazione di clinici e professionisti esperti; durante i webinar, inoltre, i partecipanti hanno potuto porre domande agli specialisti invitati ed ottenere risposte in tempo reale.
Tutte le domande sul tema provenienti dai pazienti sono state raccolte perché possano essere eventuale spunto per altre tematiche da approfondire nel corso di progettualità future.
Onde poter raggiungere il maggior numero di persone, sia per la partecipazione ai webinar, sia per la diffusione dei contenuti realizzati, abbiamo realizzato una serie di attività aggiuntive, in particolare:
- Prima della realizzazione dei webinar, abbiamo condiviso attraverso tutti i nostri canali di comunicazione l’invito all’evento, così da coinvolgere il maggior numero possibile di persone e poter avere, prima dei webinar stessi, eventuali domande dei pazienti e caregivers, in modo che potessero trovare risposta durante le relazioni degli specialisti invitati a relazionare.
- Inoltre, abbiamo raccolto quesiti e dubbi durante gli stessi webinar, non solo perché potessero essere discusse al momento, ma anche per capire se potessero essere oggetto di approfondimento nei webinar successivi.
- Ci siamo assicurati, non di meno, che tutti i quesiti pervenuti, prima o durante i webinar, vennissero adeguatamente risposti da clinici esperti, così da non lasciare nessun dubbio, perplessità o bisogno insoddisfatto.
- I webinar sono stati registrati e successivamente pubblicati sul canale YouTube dell’Associazione, condivisi sul portale web di Epac, su pagine e gruppi social (Facebook, X. Linkedin).
Per la realizzazione dei webinar ci siamo avvalsi della collaborazione e partecipazione di clinici esperti, affiancati da rappresentanti dell’Associazione Epac, e della moderazione della dr.ssa Emilia Vaccaro, giornalista scientifico; i webinar sono stati realizzati sulla piattaforma “Zoom”, già utilizzata nel corso degli ultimi anni e alla quale gli utenti sono ormai avvezzi.
Come accennato, i video dei webinar sono stati pubblicati e diffusi attraverso i canali di comunicazione telematici dell’Associazione, in particolare caricati sul canale YouTube di Epac e condivisi su tutte le pagine e gruppi Facebook dell’Associazione, sul sito monotematico della Cirrosi epatica www.cirrosi.com , inviato a tutti gli iscritti alla newsletter (circa 30.000 utenti) e condiviso in ogni altra modalità utile alla sua diffusione.
Abbiamo inoltre affiancato i servizi di assistenza e counselling gratuito a chiunque ne abbia bisogno, anche attraverso un numero verde dedicato e i servizi di messaggistica istantanea Messanger e WhatsApp.
