Stima del numero di pazienti affetti da cirrosi epatica con diagnosi nota e non nota presenti in Italia

L’impatto della cirrosi sul paziente, anche dal punto di vista sociale ed economico, è stato approfondito numerose volte; si tratta di pazienti che presentano una qualità di vita bassa, sia per gli effetti diretti della cirrosi e delle sue complicanze.
In Italia, tuttavia, il numero di pazienti affetti da cirrosi epatica non è noto con certezza; molti pazienti sono individuabili attraverso esenzione specifica per patologia, ma molti altri ne sono privi; a ciò si aggiunge la gravissima problematica dei pazienti ignari della condizione cirrotica, persone cioè che non hanno mai avuto una diagnosi e che pertanto presentano un rischio di complicanze e decesso alte.
Avere la possibilità di ottenere un quadro aggiornato sull’epidemiologia della cirrosi epatica ci è parso di fondamentale importanza, non solo per inquadrare la “grandezza” della problematica, ma anche per comprendere quali le azioni più opportune da mettere in atto, in particolar modo mirate all’individuazione del non diagnosticato.

Per questi motivi, abbiamo avviato una serie di attività, finalizzate alla definizione di una stima del numero di pazienti affetti da cirrosi epatica.
In particolare, abbiamo proceduto attraverso 2 attività:

• Raccolta delle esenzioni per cirrosi epatica (008 e relativi sub-codici), grazie al contatto stretto con gli assessorati alla salute regionali.
• Realizzazione di un sondaggio rivolto ai pazienti per individuare la quota di pazienti affetti da cirrosi ma NON in possesso di esenzione specifica, ben consapevoli che non tutti i pazienti affetti da una patologia epatica ne sono in possesso di esenzione specifica

Grazie a questo lavoro siamo riusciti ad ottenere una prima stima, molto verosimile, di quanti pazienti ad oggi, in Italia, siano affetti da cirrosi epatica.

• Raccolta delle esenzioni per cirrosi epatica (008 e relativi sub-codici):
  
  • attraverso il contatto diretto con tutti gli Assessorati regionali e/o ASL (e assimilabili) abbiamo richiesto il numero di esenzioni per cirrosi epatica, suddivise per categoria patologica;
  • abbiamo elaborato i dati raccolti per la definizione di una prima stima del numero di pazienti con diagnosi di cirrosi epatica e possesso di esenzione specifica per patologia.
• Realizzazione di un sondaggio rivolto ai pazienti per individuare la quota di pazienti affetti da cirrosi ma NON in possesso di esenzione specifica:
• • ben consapevoli che non tutti i pazienti affetti da una patologia epatica sono in possesso di esenzione specifica, al fine di poter correttamente interpretare i dati delle esenzioni e arrivare ad una stima del numero di pazienti con cirrosi epatica, abbiamo cercato di individuare e determinare la percentuale di pazienti con diagnosi di cirrosi ma
  • • che utilizzano altra esenzione (es. reddito, invalidità civile, etc.),
    • privi di esenzione.

Al termine di queste attività, siamo riusciti ad ottenere una stima attendibile di:

• N. pazienti affetti da cirrosi epatica con diagnosi nota ed in possesso di esenzione specifica 008 (e relativi sub-codici);
• STIMA pazienti affetti da cirrosi epatica con diagnosi nota, ma in privi di esenzione specifica (altra esenzione o nessuna esenzione).