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EpaC Onlus: il punto di riferimento per i malati di epatite

L'Associazione EpaC ONLUS è un'organizzazione al servizio dei cittadini presente su tutto il territorio nazionale. È un movimento di malati e medici convinti che ci sono ancora tante vite da salvare e con l'obiettivo di raggiungere una migliore qualità della vita e dell'assistenza medica attraverso una buona prevenzione ed informazione sulla malattia. EpaC non ha né padri né padrini: è apolitica, aconfessionale e saldamente in mano agli ammalati; tutti i componenti del Consiglio Direttivo sono colpiti duramente dalla malattia.

L'associazione ha sedi e personale proprio: collabora ma non ha vincoli di subordinazione con Istituzioni, Centri specializzati, Medici, Aziende Farmaceutiche.

Attività principale
La principale attività quotidiana è il counselling (consulenza personalizzata).

Il nostro è un Counselling particolare, orientato alla rimozione di stati emotivi invalidanti molto frequenti nei malati di epatite C quali:

- Sensazioni di fallimento ed impotenza.
- Sensazioni di umiliazione.
- Sensazioni di rimorso verso le persone più care.
- La paura di comunicare i propri disagi.

Il ripristino della forza interiore attraverso il dialogo, la solidarietà, il soste­gno morale ed informativo, sono i cardini della nostra attività quotidiana.

Il nostro servizio informativo viene fornito in forma gratuita telefonicamente, per posta elettronica o presso le nostre sedi di Milano e Roma a migliaia di pazienti affetti da epatite C, ai loro familiari, ad operatori sanitari o a chiunque necessiti di informazioni.

Le tematiche che trattiamo maggiormente sono:

  • Patologia in genere (modalità di trasmissione, diffusione, pericolosità, ecc.).
  • Cure, terapie disponibili e centri specializzati.
  • Tutela dei malati e suggerimenti in ambito lavorativo, previdenziale, esenzioni ticket.
  • Consulenza legale inerente la legge 210/92 e successive modifiche (indennizzo e risarcimento del danno a seguito di trasfusioni di sangue infetto).
  • Ascolto e sostegno a favore di tutti coloro che sono toccati da vicino dalla malattia (subdola, silente ed infettiva) e si sottopongono ad una terapia antivirale gravata da notevoli effetti collaterali e ripercussioni di natura fisica e psicologica non facile da gestire.
La cronicità della malattia genera un numero elevatissimo di richieste di aiuto informativo; in particolare sono tante le richieste dei pazienti di "second opinion" spesso riconducibili ad una informazione inadeguata fornita dal personale sanitario; purtroppo nel nostro Paese - nonostante l'altissima diffusione dell'epatite C - non esiste nessuna struttura adeguatamente organizzata, se non la nostra, in grado di soddisfare questa enorme richiesta.

Numero di richieste di counselling fornite dall'associazione:

N°RICHIESTE DI COUNSELLING

Struttura attualmente il gruppo opera su tutto il territorio nazionale ed è formato da:
  • un Consiglio direttivo di 7 membri
  • un'assemblea di 27 soci ordinari
  • 5 delegati regionali
  • 8 consulenti (medici, legali, trasfusionisti, nutrizionisti, ecc.)
  • 10 collaboratori
  • 4 volontari attivi
  • 20 volontari attivabili per iniziative particolari
  • oltre 8.000 sostenitori
  • 32.000 iscritti alla newsletter informativa.
Attività istituzionali

Oltre a ciò, l'Associazione svolge intensa attività di:

A) Sostegno alla Ricerca scientifica, perché ad oggi non esiste un vero farmaco specificatamente costruito per neutralizzare o eliminare il virus HCV. In questo caso l'Associazione ha già finanziato 4 progetti di ricerca, stanziando oltre 200.000 Euro.

B) Informazione, perché troppe persone non sanno cos'è il virus, come si contrae, come si differenzia da altri, ecc. La disinformazione è anche il fattore principale alla base della discriminazione. In questo caso l'Associazione ha distribuito – in 10 anni di attività - tonnellate di materiale informativo: semplici depliants (oltre 500.000), fascicoli per i malati in terapia, per i medici di famiglia, per i pediatri, ma anche manuali informativi di alto profilo. Allestisce, tra l'altro, molti stands informativi durante manifestazioni pubbliche per distribuire il materiale informativo.

C) Prevenzione, perché ancora oggi molte persone potrebbero scoprire le infezioni occulte che non sanno di avere e quindi curarsi, ma anche bloccare le fonti di nuovi contagi. In questo caso l'Associazione ha organizzato 5 campagne informative nazionali di prevenzione e lotta all'epatite C con spot TV, radio, conferenze e articoli stampa ma anche screening in piazze per il controllo delle transaminasi. Oltre ciò EpaC:
  • ha collaborato in vari progetti con il Ministero della Salute e 5 Aziende Sanitarie Locali;
  • organizza convegni propri;
  • E’ membra del Consiglio Direttivo della European Liver Patient Association( ELPA), della Worls Hepatitis Alliance (WHA), e Socio dell'Associazione Italiana Studio Fegato (AISF), Fondatore dell’Alleanza contro l’epatite (ACE) membri Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC).
Infine, promuove attività di sensibilizzazione istituzionale ma anche manifestazioni di piazza a tutela dei malati.

Strumenti informativi
I principali strumenti comunicativi sono:

  • I siti internet dell'Associazione. Il principale, www.epac.it , è stato visitato da oltre 5 milione di utenti;
  • Le newsletter informative via email, inviate a oltre 30.000 iscritti;
  • Il notiziario cartaceo, diffuso in 15.000 copie (2 uscite annuali) ad associati, sostenitori e centri specializzati.