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EpaC onlus: il punto di riferimento per i malati di epatite

L'Associazione EpaC onlus è un'organizzazione al servizio dei cittadini presente su tutto il territorio nazionale. È un movimento di malati e medici convinti che ci sono ancora tante vite da salvare e con l'obiettivo di raggiungere una migliore qualità della vita e dell'assistenza medica attraverso una buona prevenzione e informazione sulla malattia. EpaC non ha né padri né padrini: è apolitica, aconfessionale e saldamente in mano agli ammalati; tutti i componenti del Consiglio Direttivo sono stati colpiti duramente dalla malattia.

L'associazione ha due sedi (Roma e Monza) e personale proprio: collabora ma non ha vincoli di subordinazione con Istituzioni, Centri Specializzati, Medici, Aziende Farmaceutiche.

Attività principale

La principale attività quotidiana è il counselling (consulenza personalizzata).

Il nostro è un Counselling particolare, orientato alla rimozione di stati emotivi invalidanti molto frequenti nei malati di epatite C quali:

- Sensazioni di fallimento ed impotenza.
- Sensazioni di umiliazione.
- Sensazioni di rimorso verso le persone più care.
- La paura di comunicare i propri disagi.

Il ripristino della forza interiore attraverso il dialogo, la solidarietà, il soste­gno morale e informativo, sono i cardini della nostra attività quotidiana.

Il nostro servizio informativo viene fornito in forma gratuita telefonicamente, per posta elettronica o presso le nostre sedi di Milano e Roma a migliaia di pazienti affetti da epatite C, ai loro familiari, ad operatori sanitari o a chiunque necessiti di informazioni.

Le tematiche che trattiamo maggiormente sono:

  • Patologia in genere (modalità di trasmissione, diffusione, pericolosità, ecc.).
  • Cure, terapie disponibili e centri specializzati.
  • Tutela dei malati e suggerimenti in ambito lavorativo, previdenziale, esenzioni ticket.
  • Consulenza legale inerente la legge 210/92 e successive modifiche (indennizzo e risarcimento del danno a seguito di trasfusioni di sangue infetto).
  • Ascolto e sostegno a favore di tutti coloro che sono toccati da vicino dalla malattia (subdola, silente e infettiva) e si sottopongono ad una terapia antivirale gravata da notevoli effetti collaterali e ripercussioni di natura fisica e psicologica non facili da gestire.
La cronicità della malattia genera un numero elevatissimo di richieste di aiuto informativo; in particolare sono tante le richieste dei pazienti di "second opinion" spesso riconducibili a una informazione inadeguata fornita dal personale sanitario; purtroppo nel nostro Paese - nonostante l'altissima diffusione dell'epatite C - non esiste nessuna struttura adeguatamente organizzata, se non la nostra, in grado di soddisfare questa enorme richiesta.

Numero di richieste di counselling fornite dall'associazione:

Struttura. Attualmente il gruppo opera su tutto il territorio nazionale ed è formato da:
  • un Consiglio Direttivo di 7 membri
  • un'Assemblea di 34 soci ordinari
  • 7 referenti regionali
  • 12 consulenti (medici, legali, trasfusionisti, nutrizionisti, ecc.)
  • 10 collaboratori
  • 9 volontari attivi
  • 20 volontari attivabili per iniziative particolari
  • oltre 9.000 sostenitori
  • 37.000 iscritti alla newsletter informativa
Attività istituzionali

Oltre a ciò, l'Associazione svolge intensa attività di:

A) Informazione, perché troppe persone non sanno cos'è il virus, come si contrae, come si differenzia da altri, ecc. La disinformazione è anche il fattore principale alla base della discriminazione. In questo caso l'Associazione ha distribuito – in 16 anni di attività - tonnellate di materiale informativo: semplici dépliant (oltre 1.000.000), fascicoli per i malati in terapia, per i medici di famiglia, per i pediatri, ma anche manuali informativi di alto profilo. Allestisce, tra l'altro, molti stand informativi durante manifestazioni pubbliche per distribuire il materiale informativo.

B) Prevenzione, perché ancora oggi molte persone potrebbero scoprire le infezioni occulte che non sanno di avere e quindi curarsi, ma anche bloccare le fonti di nuovi contagi. In questo caso l'Associazione ha organizzato 8 campagne informative nazionali di prevenzione e lotta all'epatite C con spot TV, radio, conferenze e articoli stampa ma anche screening nelle piazze per il controllo delle transaminasi e test salivari. Oltre a ciò EpaC:
  • ha collaborato in vari progetti con il Ministero della Salute e cinque Aziende Sanitarie Locali;
  • organizza convegni propri;
  • E' membro del Consiglio Direttivo della European Liver Patients Association(ELPA), della World Hepatitis Alliance (WHA), e Socio dell'Associazione Italiana Studio Fegato (AISF), Fondatore dell'Alleanza contro l'Epatite (ACE)
Infine, promuove attività di sensibilizzazione istituzionale ma anche manifestazioni di piazza a tutela dei malati.

Strumenti informativi

I principali strumenti comunicativi sono:

  • I siti internet dell'Associazione. Il principale, www.epac.it , è stato visitato da oltre 8 milioni di utenti;
  • Le newsletter informative via e-mail, inviate a oltre 37.000 iscritti;
  • Il notiziario cartaceo, diffuso in 35.000 copie all’anno (2 uscite) ad associati, sostenitori e centri specializzati.

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